🆕 Combien ça coute – "Pour la première fois de ma vie, grâce aux réseaux sociaux, j'ai vu la différence: quelque chose de bien"

By | mai 3, 2019



















Charlene a été victime d'une erreur médicale lors d'une opération. De nos jours, chaque jour de la semaine, chaque jour de la semaine, il dure 15 heures de perfusion et possède un dernier sac intestinal. Il a décidé avec une force incroyable de placer le costume de Kangouroo Girl, un héros qui soutient l'estime de soi.

Kangouroo Girl est un super héros. Ni la force de vol ni le lancement de rayons laser n’ont de puissance. Mais pour aider des milliers de personnes, hommes, femmes et enfants, à s’accepter et à présenter le syndrome qui en souffre: la grêle courte. Elle est un accessoire essentiel, poche. Elle ne l'a pas choisie, mais elle était une jeune femme courageuse et forte aujourd'hui. Derrière l'héroïne de la vie réelle, Charlene, 25 ans, ne portait pas de tels vêtements.

24 décembre 2012 Charlene est créée après dix jours de coma, après avoir dû travailler sérieusement, mais elle doit devenir relativement bienveillante et cauchemardesque. Depuis l'âge de 13 ans, la colite ulcéreuse chronique, une maladie inflammatoire de l'intestin qui ressemble beaucoup à la maladie de Crohn, provoque une douleur intense ainsi que des selles et des saignements abondants. Pendant cinq ans, Charlene consulte régulièrement un gastro-entérologue et examine tous les traitements possibles pour tenter de s'endormir, mais aucun ne réussit. À l'âge de 18 ans, dans une nouvelle étude, le côlon de Charlène est trop endommagé, et si nous n'agissons pas, cela représente un risque de cancer. Il est nécessaire de retirer la partie patiente. Nous sommes en novembre 2012. Nous prévoyons d'intervenir le mois prochain. Mais rien ne se passe comme prévu.

Pendant la chirurgie, le chirurgien a coupé la mauvaise artère destinée à irriguer l'intestin grêle. Conséquences médicales graves conduisant à une nécrose intestinale. Les complications surviennent les unes après les autres et la jeune femme est dans le coma pendant dix jours, au cours desquels elle est opérée plusieurs fois. On ne sait même pas s'il survit …

C'est extrémiste. Charlene ne se souvient pas des jours
qui suivent, sauf pour la souffrance, est insupportable. La morphine est utilisée pour minimiser les phases de douleur, d’inconscience et d’hallucinations.

Lorsqu'il reprend enfin conscience, Charlene découvre qu'il n'y a plus de colon, d'appendices multiples, de rectum et de vésicule biliaire. Sur les 7 mètres de l'intestin, 30 centimètres seulement, le "syndrome de la grêle courte". – J'étais terrifié, je n'ai pas compris. Je ne pouvais pas parler si longtemps après avoir été intubé et je n'avais même pas la force de lever le bras. Je me souviens d'avoir regardé mes parents avec des intentions concernant les fils et les gouttes. «À l'origine, il était conçu pour porter temporairement une stomie: une poche placée sur l'abdomen, permettant le transit intestinal. Il a dû garder le temps de guérir pendant trois mois. Mais cela doit être gardé en permanence en raison de l'erreur chirurgicale. Le chirurgien qui était dessus tous les jours lui rend visite, lui expliquant en détail son état. Charlene reconnaît progressivement le sérieux de sa situation. Il reste à l'hôpital pendant un mois et apprend le plus petit geste. Asseyez-vous, levez-vous, douche. Pour rejoindre ce corps endommagé.

Chaque acte de la vie quotidienne exige des efforts surhumains. Je dis qu'une phrase est épuisée. Alors je me suis donné un petit but chaque jour. Marche dans mon lit. Tenez un pinceau. Mets ton t-shirt sur ton bras et demande l'aide de ma mère ou de mon père. Ensuite, allez à la salle de bain. Allez à la porte jaune au bout du couloir de l'hôpital. Descendre au café. De petites victoires qui m'ont rendu heureux et m'ont permis de tenir le coup.

À la mi-janvier, Charlene pourra retourner dans une pièce pouvant la saluer. C'est le début d'une nouvelle vie visitée trois fois par jour par des infirmières. Au cours d'une perfusion de 24 heures, le syndrome signifie que vous devez nourrir et vous hydrater avec un cathéter en dehors de la stomie. Parce que votre corps ne détient que 20% de la nourriture. Vous devez également apprendre à obtenir votre nouveau corps. Au lieu des petites cicatrices qui auraient dû laisser l’opération initiale, elles sont coupées de la partie inférieure de la poitrine au-dessous du nombril. "Si vous avez 19 ans, vous pouvez à peine vous découvrir et vous accepter. Autre qu'une poche, une cicatrice et un cathéter. C'était lié au premier amant et c'était compliqué. Vous deviez aller aux toilettes, vous aider avec des bandages. C'était difficile à montrer Je me suis mis à pleurer, je me suis mis à pleurer, elle avait peur de ne plus m'aimer. Mais c'était merveilleux. Elle m'a permis de comprendre que ce n'était pas ma cicatrice, mais toujours Charlene. Seulement plus fort. Je me voyais comme la plus belle fille du monde.

Charlene met plus de six mois pour restaurer et retrouver son indépendance. L'infusion à laquelle il est attaché l'oblige à rester handicapé. Vous pouvez bouger, bouger ou cuisiner mais ne sortez pas. Une situation intenable. – Je me suis senti enchaîné. C'était comme mourir. C'était psychologiquement trop difficile. «Ensuite, elle insiste pour que son médecin tente de réduire la durée de la perfusion. D'abord quelques heures, épisodiquement. Un changement dur pour votre corps et qui provoque un inconfort. Mais vous pouvez vous échapper encore quelques minutes. Des moments précieux, plus motivants que n'importe quel traitement. Charlene décide aussi rapidement d’apprendre un cours pour apprendre à prendre soin d’elle. Un véritable retour à l'autonomie qui change la vie. "Les infirmières étaient géniales (elles sont devenues amies), mais elles dépendaient de mes horaires.

En prenant soin de moi, je suis libre. Si je veux m'écraser un peu plus tard, je vais m'organiser. Et pareil dans ta poche.

Charlene a réussi à réduire son temps de perfusion de 15 heures par jour, mais elle avait toujours une routine lourde: toilettage stérile, gants, charlotte et masque. Salle fermée et propre. La bande centrale sur la poitrine à travers laquelle le cathéter est placé est placée directement dans le cœur. Dans tous les cas, le risque de contamination microbienne doit être évité. La stomie nécessite des soins réguliers et doit être changée tous les jours et vidée plus de 50 fois par jour. Mais dans les heures où il ne perfuse pas, il est libre. Profitez de vos amis, de votre famille, d'un verre sur la terrasse ou dans l'après-midi
le soleil Et soyez une fille Kangouroo.

"Quand j'ai quitté l'hôpital, j'étais fragile, physiquement et psychologiquement. Tout m'a touché, m'a fait mal. J'ai beaucoup souffert aux yeux des autres. Le temps, j'ai expliqué aux gens ce qui s'était passé, mais je me sentais mal compris. Et il y avait des réactions gênantes, des pensées mal réprimées Écoutez cette "sale" Regardez le regard dégoûtant. J'ai insisté sur les vidéos et les blogs de jeunes femmes américaines montrant leur stomie. C’était mon seul exemple, le seul point de repère. Je me suis dit: "Oh, comme je suis gentil, je veux faire la même chose. "Nous ne sommes pas si libérés ici, trop de modestie, trop de tabous. Un jour, je me suis demandé ce que j'attendais et ce que je suis entré. En juin 2018, Kangouroo Girl est née sur Facebook et Instagram. Un personnage de Charlene ressemblant à une bannière, éliminer les mots de milliers de personnes vivant avec une stomie. ils mangent et honte ou embarrassent.

Pendant des années, je me suis habillé avec un chiffon ample pour me cacher. Je me suis dit que je ne pouvais pas voir qu'il y avait un cathéter et une poche. Quand nous avons vu le pansement sur ma poitrine, j'ai prétendu être un tatouage. J'étais terrifié. Je me suis tué pendant un long moment. Chez Kangouroo Girl, j'ai décidé de m'ouvrir pour me libérer. Afin de connaître le monde dans lequel je vis, tout le monde peut se produire.

J'étais loin des conséquences de ma vie. "

"J'ai reçu des dizaines de milliers de messages d'amour. J'ai créé Kangouroo Girl, je pensais avoir grandi et je l'avais finalement accepté, mais lorsque j'ai reçu la vague d'amour et de gentillesse, j'ai réalisé que ce n'était pas le cas. Ce sont mes abonnés qui étaient à mi-chemin pour y arriver. En me montrant et en me disant que je n'ai pas à avoir honte ni à me cacher. »Charlene s'engage pleinement à répondre aux messages, à réaliser des enregistrements vidéo, à partager ses expériences et ses sentiments avec acceptation de soi. Tout le monde n'a pas le syndrome de l'intestin court, certains ont du mal à accepter et à apprivoiser leur nouveau corps après une césarienne, des problèmes urinaires ou des cicatrices. Je ferai de mon mieux pour les accompagner, répondre à leurs questions et les aider au mieux. de nombreux programmes impliquent la prise de conscience du syndrome de l'intestin court et st "J'ai déjà dit haut et fort:" J'ai une poche. " Je suppose que c'est 100%. Avec une couturière, je personnalise qui crée des couvertures pour elle. Cela fait partie de moi et me sauve la vie tous les jours. Sans ma poche, je ne serais pas là. Il est important que ce ne soit pas tabou.

Kangouroo Girl ne cache rien à ses abonnés. Il parle de fatigue très actuelle. De son hyperphagie, ce devoir est de manger et de boire beaucoup, même si le corps n’est presque rien. Un symptôme direct de la grêle courte, qui complexe beaucoup. – J'ai toujours faim et soif. Je fais environ 10 000 calories par jour. C'est énorme et je ne peux pas le contrôler. Si je ne mange pas ce qui reste de l’atrophie de l’intestin grêle parce que cela ne fonctionne pas. «Chaque mois, il rapporte des analyses de sang et des analyses pour détecter d'éventuelles carences et que la perfusion ne détruit pas son foie, car il est nocif pour les organes à long terme. Le blues aussi. – Parfois je craquais comme tout le monde. Nous ne savons pas comment je me suis battu.

Si je suis si fort parce que j'ai beaucoup souffert. Il a fallu six ans pour la reconstruction et six ans pour une longue période. J'ai moi-même passé des jours à pleurer. Kangouroo Girl est sorti. Je suis rentré chez lui. J'ai d'abord ressenti la différence comme quelque chose de bien.

Il n'y a pas de solution pour remédier au syndrome de Charlene. La transplantation n'est pas possible car l'opération impliquerait trop de risques, y compris le rejet. Le chirurgien qui le suit espère avoir de nombreuses imprimantes 3D. Vous devez permettre de récupérer les restes de l'intestin de la jeune femme pour le rétablir. À l'avenir … Charlene investit dans la vie et dans le positif. Celui qu’il apporte à ses abonnés est celui qu’il aime. «Quand je vois comment je me suis réveillé du coma et comment je le suis aujourd’hui, j’ai réalisé à quel point j’étais venu. Mon but est d’aider davantage de gens à visiter des hôpitaux, de rassurer ceux qui ont une stomie et ceux qui viennent de travailler. Continuez et pourquoi pas , écrivez un livre pour partager mon histoire et le syndrome pour lequel je suis aujourd’hui.

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Parce que je me suis longtemps caché. -Caché par peur du regard des autres mais aussi de mon propre regard. -Caché parce que j’avais l’impression que tout était devenu bien trop compliqué pour un minuscule être comme moi. Parce que j’ai eu peur trop longtemps. Parce que je détestais ce nouveau corps dans lequel je me suis réveillée de ce coma. Je détestais ma nouvelle vie… Celle avec laquelle je devais vivre perfusée , enchaînée et dépendante de soins. 💉💊 Et si faible si je ne les avais pas. Se sentir à la fois faible de devoir les subir et si requinquée quand la perfusion passe…😌 Et parce qu’un jour j’ai compris et senti que ce mal-être devait changer. Mon entourage , mes proches mais aussi les garçons m’ont aidés à ça. Mes ex petits copains je leur doit beaucoup. J’étais fragile et j’ai réussi à me reconstruire à travers leurs paroles , leurs bienveillances mais surtout à travers leurs regards. 🙏🏻 Ça m’a mis du temps de guérir de tout cela. Énormément de temps. ~Guérir c’est savoir toucher avec de l’amour ce qui été précédemment touché avec de la peur.~✨ Décide de ce que tu veux vivre. Tu as le droit. Tu le mérites. Tu es capable. Admettre que l’on a le droit au bonheur. Encore une fois. 🍀 C’est un travail de chaque jour. Et rappelles toi que tu n’attires seulement ce que tu renvoies. 🙂 Aujourd’hui j’ai accepté la grande aventure d’être moi-même et de sourire à la vie. 😊 Photographe 📸 : Ma louloute merci 😜🙏🏻💗 #kangouroogirl #stronggirl #jéjunostomie #ostomy #jéjuno #Suzanne #loveyourbody #loveyourlife #cicatrices #stronger #survivante #bag #lavieestbelle #tatouage #handicapinvisible #chirurgie #inspiration #force #moncombat #courage #nevergiveup #KangourooFamily

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Syndrome de l'intestin court

"Le syndrome de l'intestin court est défini par l'intestin grêle qui ne peut pas récupérer tous les nutriments nécessaires à sa survie", explique le professeur Denis Franchimont, gastro-entérologue à l'hôpital Erasme. "Ce syndrome provoque une malnutrition progressive en l'absence d'un apport énergétique suffisant, dans les sucres, les lipides et les protéines, mais aussi en l'absence de vitamines et d'oligo-éléments. Il s'ensuit que le patient doit être alimenté par une alimentation parentérale, c'est-à-dire une veine centrale du corps. En fonction de la gravité de l'intestin, il doit être administré sept à sept jours sur sept. Il faut également savoir que le rôle de l'intestin grêle est de sélectionner l'eau et le tube digestif. La salive, l'œsophage et l'estomac produisent 7 litres par jour. C'est énorme. Si le petit intestin n'est pas plus que 30 cm, comme Charlene, le patient perd une énorme quantité de liquide et une grande quantité de solution saline est nécessaire pour maintenir une bonne hydratation.

Le syndrome de l'intestin court est-il commun?
"Il est difficile, voire impossible, de fournir des statistiques précises à la Belgique, mais il y a maintenant moins de nouveaux patients atteints du syndrome de la grêle courte qu'il y a quelques années, alors que nous combattions. La maladie de Crohn était un problème courant. Aujourd'hui, seuls les accidents, en particulier les accidents de voiture entraînant une nécrose de l'intestin grêle, des complications vasculaires telles que la thrombose ou la rupture d'un anévrisme intestinal et la mort de l'intestin, des maladies rares ou des complications médicales telles que Charlene.En outre, les patients atteints du syndrome de la grêle courte ne sont pas nécessairement stomisés. ne survient que si le patient n'a pas de colon. Dans la plupart des cas, il ne devrait pas être retiré et attaché à une autre partie de l'intestin grêle. "

Quel est l'effet psychologique chez les patients atteints du syndrome de l'intestin court et de la stomie?
"On ne peut pas comparer dans le domaine de la souffrance, mais le mode de vie associé au syndrome de l’intestin court ressemble à un paraplégique du jour au lendemain. C’est la tragédie que vivent ces patients, mais qui leur permet de continuer à vivre." Le processus d'acceptation de la maladie et le besoin de nutrition parentérale sont un peu moins douloureux et dépendent du profil psychologique de la personne pendant une longue période. Dans le cas de la stomie, il s'agit d'un gros problème d'image corporelle – chez nous, mais chez d'autres, compagnons ou compagnons, et plus encore avec ceux qui sont très jeunes.

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